Bệnh hemophiia

Bệnh hemophiia là một bệnh chảy máu di truyền liên quan đến giới tính. Người bệnh bị chảy máu khó cầm khi bị va chạm do tình trạng thiếu hụt hoặc không có hoặc có sự bất thường về chức năng của yếu tố đông máu Vlilc (gần 88% số bệnh nhân) hoặc iXc (gần 12% số bệnh nhân) Đây không phải là bệnh nhíễm khuẩn hay truyền nhíễm mà là một bệnh di truyền mà người con trai phải thừa hưởng gen (gene) bệnh của mẹ truyền cho.

Bình thường, khi bị đứt tay. chảy máu, các yếu tố đông máu trong cơ thể nhanh chóng tạo ra “nút ’ để vít lại chỗ mạch máu bị đứt và làm ngừng chảy máu. Nhưng ớ người bệnh hemo-philia, “nút” này khó hình thành hoặc không chắc chắn nên chảy máu sẽ kéo dài hoặc dể bị tái diễn Chảy máu có thế xảy ra ở bất kỳ nơi nào của cơ thể, có thể xảy ra một cách tự nhiên hoặc sau khi nhố răng, sang chấn, phẫu thuật…

Theo Tố chức y tế thế giới (1991), cứ 100 nghìn trẻ trai mới sinh có khoảng 15-20 trẻ bị bệnh. Người ta ước tính trên thế giới cứ 16 nghìn dân có một người bị bệnh này, và ở thời điểm năm 2020, thế giới có khoảng 550 nghìn người bị hemophilia. ớ nước ta, chưa có một cuộc điều tra quy mô lớn nào về vấn đề này, song ước có khoảng 1.000 bệnh nhân hemophilia. Trong số 58 bệnh nhân được phát hiện ở Hà Nội, tuổi cao nhất là 70 tuổi, tuổi nhỏ nhất lả 7 tháng rưỡi tuổi; thường gặp là chảy máu ở khớp và phần mềm, có thể chảy máu trong cơ, nội tạng, bầm tím da, chảy máu củng mạc, chảy máu sau chấn thương, sau mổ, … 37,93% số bệnh nhân nói trên có tiền sử gia đình bị mắc bệnh rõ rệt, có gia đinh cả bốn thế hệ kế tiếp đều có người mắc.

Nói chung, nếu bệnh được phát hiện sớm, điều trị đúng, và chăm sóc tốt, người bệnh có thể sống và làm việc bình thường. Song phần nhiều do thiêu hiểu biết về bệnh, không được chữa, qua nhiều đợt tiến triển, khi bệnh đã nặng, chảy máu nhiều hoặc đã bị teo cơ, cứng khớp người bệnh mới đến bệnh viện. Chưa kể, do chảy máu nhiều, tái phát nhiều lần, phải truyền máu và các chế phẩm máu nên người bệnh dễ bị lây nhiễm viêm gan B, c vả HIV. Theo M C.Smit. thế giới có 20 nghìn người hemophilia bị nhiễm HIV (1994) trong tống số 20 triệu người nhiễm HIV/AIDS. Đây là nguy cơ cho bệnh nhân và cho cả cộng đồng, do đó để điều trị bệnh này. người ta phải thường xuyên bố sung yếu tố đông máu hoặc truyền máu, truyền huyết tương… và như vậy nếu chỉ người bệnh và gia đình sẽ không lo nối chi phí cho điều trị.

Điều quan trọng với loại bệnh này là cần tuyên truyền rộng rãi để các thanh viên trong] cộng đồng hiểu biết về bệnh, từ đó có thể phát hiện bệnh sớm để người bệnh biết cách tự phòng ngừa chảy máu. tránh va chạm. biết tự chăm, sóc tại nhà và định kỳ kiểm tra yếu tố đông máu, nếu thấy giảm nhiều phải bố sung. Các bà mẹ, cần để tâm phát hiện nếu thấy con trai mình có những dấu hiệu bất thường (bị chảy máu khi va chạm, khó cầm hoặc sưng khớp. .) phải đưa đi khám bệnh.

Về lâu dài, đế giải quyết vấn đề hemophia đòi hỏi phải có sự tham gia của cộng đồng: chăm sóc của gia đình, sự đóng góp cúa ngành trong đó có tổ chức chữ thập đỏ; bộ thương binh – xã hội; của các thày thuốc lâm sàng nhi. răng – hàm – mặt. tai – mũi – hong). huyết học – truyền máu, phục hồi chức năng; giáo hướng nghiệp… Bản thân người bệnh cũng có một tổ chức hội. chí ít là một câu lạc bộ người hemophilia – một loại hình vừa mang tí từ thiện, vừa tư vấn chuyên môn nhằm cung cấp cho họ những kiến thức về bệnh, giúp người bệnh biết cách tự theo dõi, tự chăm sóc, độ viên nhau tập luyện phục hổi chức năng hướng nghiệp, tạo việc làm phù hợp với sức khỏe. Trên tinh thần đó, những người tham Hội thảo hemophilia lần thứ nhất do Vìện huyết học – truyền máu và Viện bảo vệ sức khỏe;trẻ em tổ chức mới đây (12-11) đã kêu gọi thành lập câu lạc bộ dành cho người bệnh hemophìli kêu gọi các nhà háo tâm, các cơ quan, tổ hữu quan và cộng đồng hãy trợ giúp tài để điều trị bệnh và hướng nghiệp cho bệnh. Một số thầy thuốc chuyên ngành học – truyền máu, một số bệnh nhân và đại gia đình người bệnh tham dự hội thảo đã nguyện tham gia Ban vận động để tiến tới lập câu lạc bộ.

SK và ĐS năm 1996